In 2016 werd Fé plotseling regelmatig ziek.

Na maandenlange behandeling in het ziekenhuis verbeterde de toestand van Fé niet. Zijn ouders merkten toen dat hij de beweging in zijn linkerarm had verloren. Dit bracht artsen ertoe en röntgenfoto’s ontdekten dat hij een tumor in zijn hersenen had.

“Vervolgens stuurden ze de tumor naar het laboratorium”, vertelt Sam Daems, Fé’s vader vanuit zijn huis in Geel, België. “En vijf dagen later vertelden ze ons dat de tumor eigenlijk een agressieve vorm van hersentumor was, genaamd ATRT. [It’s] een zeer zeldzame indicatie, die niet vaak voorkomt bij kinderen. Maar als je de diagnose van deze kwaadaardige ziekte krijgt, weet je dat je niet echt veel keus hebt.”

Fé stierf ongeveer 6 maanden na de diagnose na het ondergaan van chemo- en radiotherapie.

Hij is pas 2 jaar oud.

Fe is geen alleenstaand geval

Jaarlijks wordt in de EU bij ongeveer 35.000 kinderen kanker vastgesteld.

De incidentie kan oplopen tot bijna 18 gevallen per 100.000 kinderen en jongvolwassenen.

Voor Fe’s vader zijn de Europese methoden voor de behandeling van kanker bij kinderen achterhaald en lopen wij ver achter.

“Al deze therapieën zijn technologie uit het midden van de vorige eeuw. Chemotherapieverbindingen, ontwikkeld in de jaren 60 van de vorige eeuw en worden vandaag de dag nog steeds gebruikt om deze tumoren aan te vallen, omdat er geen preciezere therapie beschikbaar is. in de hedendaagse klinische wereld.”

Voor sommige vormen van kinderkanker bestaat er geen effectieve behandeling – of helemaal geen behandeling. Sommige therapeutische benaderingen zijn de afgelopen dertig jaar niet veel veranderd.

Daarom zijn verder onderzoek, investeringen en regelgeving essentieel, beweert een stichting die pleit voor meer actie tegen kinderkanker.

De Kickcancer Foundation moedigt verder onderzoek en investeringen aan om kinderkanker te bestrijden.

“We moeten bepaalde soorten kanker genezen”, zegt Delphine Heenen, oprichter en uitvoerend directeur van de stichting. “Sommige van de patiënten die we vandaag de dag kennen als ze de diagnose krijgen, zullen nooit meer herstellen van kanker. Ze hebben echter geen toegang tot nieuwe medicijnen en er is geen lopend onderzoek om nieuwe medicijnen voor deze kinderen te vinden.”

Heenen vervolgde: “We hebben dus nieuwe medicijnen nodig om bepaalde kinderen die kanker hebben te genezen. Dan zullen veel kinderen met kanker overleven en genezen worden, maar de behandeling is op de korte termijn zeer giftig. De behandeling is dus erg lang en erg moeilijk. Dit betekent dat jongeren het sociale leven en de school beginnen te verlaten, en dat is heel moeilijk in een fase van je leven waarin je je moet ontwikkelen.”

Wat doet de EU?

De farmaceutische hervorming van de Europese Commissie erkent de noodzaak om kanker en andere kinderziekten te bestrijden en wil dat pediatrische onderzoeken binnen vijf jaar na de eerste vergunning voor het in de handel brengen worden afgerond, zodat de producten pediatrische patiënten sneller kunnen bereiken. De Europese Commissie heeft ook voorgesteld dat alle nieuwe medicijnen die interessant kunnen zijn voor kinderen, gescreend moeten worden op gebruik.

Het vereenvoudigen van de procedures, het vergroten van de transparantie en het verbeteren van de netwerken tussen patiënten, families, academici en medicijnontwikkelaars zouden ook de goedkeuring van medicijnen voor kinderen helpen versnellen, beweert de Commissie.

“Kinderen zijn geen kleine volwassenen”, zegt Stella Kyriakides, Europees commissaris voor Gezondheid en Voedselvoorziening. “Kinderen hebben vaak heel verschillende behandelingen en medicijnen nodig. We hebben kinderen en jonge volwassenen in het middelpunt van de belangstelling gezet door verschillende prikkels te bieden, door innovatie te belonen en meer onderzoek en ontwikkeling te doen.”

Voor Fé’s vader Sam is wellicht een oplossing mogelijk.

“En als je medicijnen combineert met [the] publiek en je creëert een structuur waarin ze middelen kunnen aantrekken en ze zich beter kunnen richten op kinderartsen, dit zou mogelijk moeten zijn. Ze sturen ook geen raketten naar Mars.”

Ik denk dat het niet onmogelijk is om te verwachten dat er in de komende vijf tot tien jaar iets zal gebeuren. concludeerde Daem.