Sinds dochter Divya Menon* meer dan drie jaar geleden werd geboren met het syndroom van Down, worden kinderen met speciale behoeften elke dag geconfronteerd met vele uitdagingen. Ze vertelde: “Sinds mijn dochter werd geboren, ben ik me meer bewust geworden van het gebrek aan bewustzijn van handicaps en het gebrek aan integratie in de mainstream.” In de loop van drie jaar heeft de in Hyderabad gevestigde professional veel ouders en instellingen naar voren zien komen om het bewustzijn te verspreiden en het heeft hem enorm aangemoedigd op zijn reis naar een geheel nieuwe ruimte.

Elk jaar wordt 21 maart gevierd als Wereld Downsyndroomdag rond de wereld. De derde maan-dag werd gekozen om de uniciteit van de 21e chromosomale triple aan te duiden die het syndroom bij mensen veroorzaakt. Het wordt waargenomen om het bewustzijn te vergroten over het syndroom en de mensen die elke dag met veel uitdagingen worden geconfronteerd. Ondanks het toegenomen bewustzijn over dit syndroom en degenen die eraan lijden, geloven familie en vrienden van hen dat er meer kan worden gedaan om de samenleving inclusief mensen met het syndroom van Down te maken en Menon is een van hen.

Uitdagingen en steungroepen
Dit komt vooral omdat mensen met het syndroom van Down met verschillende uitdagingen worden geconfronteerd die hun leven beïnvloeden lichaamsbouwcognitieve en sociale ontwikkeling. Sapna Bangar, psychiater (specialist – kinderen en adolescenten), hoofd, Mpower Centre Mumbai legt uit: “Ze hebben een verstandelijke beperking die varieert van milde tot matige, fysieke ontwikkelingsachterstanden zoals vertraagd lopen, ontwikkeling van fijne motoriek en langzamere ontwikkeling van spraak, gezondheid problemen zoals hartafwijkingen, spijsverteringsproblemen, gehoorverlies en zichtproblemen.” Bangar zei dat ze ook worden geconfronteerd met uitdagingen op het gebied van sociale en emotionele ontwikkeling, zoals communicatie- en sociale interactieproblemen en leerproblemen, waaronder leren, geheugen en aandacht. Dit is niet zonder discriminatie en stigmatisering, wat hun kansen op onderwijs, werk en sociale inclusie beïnvloedt. Mumbai-experts zeggen echter dat er uitzonderingen zijn en dat velen een gelukkig leven leiden met de mensen om hen heen.

Tot op heden zegt Menon dat hij nog geen uitdagingen heeft ondervonden, maar hij heeft wel twee aandachtsgebieden die moeten worden aangepakt. Terwijl tekort aan oplettendheid is haar grootste uitdaging, legt ze uit, “Opname in scholen is nog steeds een strijd voor veel mensen.” Hij geeft toe dat aangezien zijn dochter Anjani erg jong is, hij nog steeds niet wordt blootgesteld aan veel van de andere uitdagingen waarmee mensen worden geconfronteerd. “Mensen beschouwen een handicap als een probleem, terwijl in werkelijkheid gebrek aan toegankelijkheid het probleem is”, voegde hij eraan toe. Gelukkig voor Menon, die nog steeds leert over het syndroom, maakt hij ook deel uit van een sterke ouderlijke steungroep die hem op weg heeft geholpen. “We verwelkomen begeleiding van senior ouders van kinderen of volwassenen met het syndroom van Down, evenals DSFI (Down syndrome Federation of India), het hoogste orgaan dat onvermoeibaar werkt om bewustzijn te creëren.”

Dharini Mishra groeide op met zijn jongere broer Aryan (foto), die het syndroom van Down heeft. Foto met dank aan: Dharini Mishra

Inclusief onderwijs
Een van de belangrijkste aspecten van opgroeien is het krijgen van onderwijs op school en dat brengt verschillende uitdagingen met zich mee voor zowel ouders als kinderen. Hoewel de dochter van Menon* nog niet naar school moet, hoopt ze dat de onderwijsinstelling in de toekomst inclusiever zal zijn voor haar dochter. “Scholen moeten inclusief zijn en one-size-fits-all methodologieën moeten verdwijnen. Elk kind is anders, dus het is niet nuttig om ze op dezelfde parameters te beoordelen.” Ze gelooft ook dat het opnemen van kinderen met verschillende capaciteiten in de mainstream de typische neuropopulatie helpt het bestaan ​​van mensen met verschillende speciale behoeften te herkennen en te accepteren, en dit zal op de lange termijn gunstig zijn voor een meer inclusieve samenleving.

Zelfs als de moeder van Hyderabad gelooft dat er inclusiviteit moet zijn, benadrukt Dharini Mishra de behoefte aan meer openbare scholen voor kinderen met speciale behoeften, samen met probleemloze toelating. Mishra, die uit Kanpur komt, groeide op met zijn jongere broer Aryan, die leeft met het syndroom van Down. Hij is nu 26 en groeide op in een noordelijke stad, in een tijd dat er naar eigen zeggen vrijwel geen instellingen voor hem waren. Ze legt uit: “Mijn ouders hadden moeite met haar opleiding en meer specifiek met haar training in het ontwikkelen van vaardigheden. Ze brachten haar zelfs naar een school in Rohtak, een door de overheid gesponsorde instelling gebouwd op een grote campus en met basisvoorzieningen, maar het personeel is niet opgeleid om te voorzien in de behoeften van het kind. -het kind.” Mishras ontving hem daar dus niet. “Hij ging naar een speciale school in Kanpur zelf. Als we vandaag terugkijken, waren er zoveel vaardigheden die hij onder de knie had kunnen krijgen, maar hij kreeg niet de juiste training”, zegt Mishra, die net als elke andere zus haar broer wil zien. het goed doen in het leven.

Door met hem op te groeien en om te gaan met gelijkgestemde kinderen, heeft Mishra laten zien hoe kinderen met het syndroom van Down erg gefocust zijn en gewoon regelmatige en goede coaching nodig hebben en dat is iets wat hij van anderen verwacht. “Alleen een getrainde leraar kan voor deze speciale kinderen zorgen. Het is van het allergrootste belang dat leraren goed worden opgeleid. Dergelijke training moet naar kleine steden worden gebracht, aangezien deze plaatsen geen goede infrastructuur hebben en leraren opleiden om dergelijke kinderen les te geven,” ze legde uit.

Stimuleer werkgelegenheid
Mishra deelde ook de mening van Menon* over het feit dat elk kind andere behoeften heeft, zodat ze moeten worden opgeleid om hun vaardigheden te ontwikkelen. Daar bleef het voor hem echter niet bij. “Deze verandering is ook nodig bij het bieden van werkgelegenheid. Ik heb mensen met gehoor- en spraakbeperkingen in winkelcentra en hotels zien werken, dat is een heel goede zet. Dus ook kinderen met het syndroom van Down moeten de kans krijgen om te werken, hoe klein ook. Mogelijk. Met inclusiviteit zal er meer acceptatie zijn en zullen deze kinderen meer zelfvertrouwen krijgen en zelfstandig gaan wonen.” Interessant is dat Mishra, die net een jaar geleden naar het buitenland is verhuisd, zag dat ze veel kansen kregen en op verschillende plaatsen zelfstandig wonen, afhankelijk van de hersenontwikkeling. Ze voegden eraan toe: “De samenleving moet haar manier van denken over mensen met speciale behoeften veranderen. Met de juiste zorg, de juiste opleiding en aanmoediging zijn deze mensen in staat om verschillende rollen in onze samenleving te vervullen.”

Hoewel dit ideaal lijkt, is Mishra zich ervan bewust dat het lang zal duren, ondanks het groeiende besef van het soort dat Menon ervaart. “Er is vooruitgang geboekt in het bewustzijn van het syndroom van Down, maar er is nog een lange weg te gaan voor acceptatie.” Het feit dat zelfs vandaag de dag kinderen en volwassenen met het syndroom worden geviseerd of dat familie en vrienden hen niet accepteren, blijkt een belemmering te zijn. “Dit leidt tot minderwaardigheidscomplexen en ze blijven in de schaal”, deelt hij.

Hoewel dat de samenleving in het algemeen is, is er veel meer dat moet worden aangepakt in onderwijsinstellingen. Aangezien velen van hen naar reguliere en speciale scholen gaan, moet worden erkend dat pesten een aspect is dat overal voorkomt en moet worden aangepakt, maar dat de impact anders is. Bangar zei: “Pesten is een ernstig probleem dat leerlingen met het syndroom van Down vaker treft dan het gemiddelde kind en dat op de lange termijn negatieve effecten kan hebben op hun mentale en emotionele welzijn. Leraren spelen een belangrijke rol bij het voorkomen en aanpakken van pesten op scholen .” zei, het opleiden van studenten over het syndroom, het bevorderen van inclusie in de klas, het monitoren van hun gedrag om te zien wie pest of gepest wordt, maar tegelijkertijd het aanmoedigen van communicatie, hen leren hoe ze conflicten kunnen oplossen en last but not least het betrekken van ouders kan zijn klaar. Zeer nuttig voor mensen met het syndroom van Down.

Het is begrijpelijk dat dit slechts het topje van de ijsberg is. Op civiel en gemeenschapsniveau zei Bangar dat het bieden van toegankelijkheidsaccommodaties zoals rolstoelhellingen, toegankelijke toiletten en liften in openbare ruimtes ook een begin is. Dit kan ervoor zorgen dat personen met het syndroom van Down zelfstandig door de openbare ruimte kunnen navigeren. Voor volwassenen kunnen bedrijven en organisaties training geven aan werknemers over hoe om te gaan met mensen met het syndroom van Down om hun werkervaring te vergemakkelijken.

Dr. Bangar* tips voor het ondersteunen van mensen met het syndroom van Down

Wees geduldig
Personen met het syndroom van Down hebben meer tijd nodig om informatie te begrijpen en te verwerken, dus het is belangrijk om geduldig te zijn wanneer u met hen communiceert.

Ondersteuning bieden
Bied uw steun en hulp aan in situaties waarin ze zich overweldigd of uitgedaagd kunnen voelen. Dit kan inhouden dat u hen vergezelt naar hun afspraken, hen helpt met dagelijkse taken of er gewoon bent om te luisteren wanneer ze moeten praten.

Moedig onafhankelijkheid aan
Moedig hen aan om dingen zoveel mogelijk zelf te doen, maar geef ook ondersteuning en begeleiding wanneer dat nodig is.

Vier successen
Vier hun prestaties, hoe klein ze ook lijken, omdat dit hun zelfvertrouwen en zelfrespect kan vergroten.

Geef het een kans
Bied kansen om te socialiseren en nieuwe vaardigheden te leren, omdat dit hen kan helpen vaardigheden te ontwikkelen en hun zelfvertrouwen te vergroten.

Vermijd overbescherming
Hoewel het belangrijk is om ondersteuning te bieden, is het ook belangrijk om niet overdreven beschermend te zijn, omdat dit hun kansen op groei en ontwikkeling kan beperken.

Wees inclusief
Betrek personen met het syndroom van Down*s bij familie- en sociale activiteiten, aangezien dit hen kan helpen zich gewaardeerd en geaccepteerd te voelen.

Lees ook: Zeven tips voor de beste mondhygiëne: wat u wel en niet moet doen