Hoewel het aantal kankerpatiënten in de EU toeneemt als gevolg van de medische vooruitgang, hebben patiëntenorganisaties de noodzaak benadrukt om financiële en psychosociale aspecten beter te integreren in de aanpak van de kwaliteit van leven.

De Europese Kankerorganisatie schat dat er in Europa twintig miljoen mensen leven na een kankerdiagnose – dit aantal zal toenemen als gevolg van de vooruitgang op het gebied van vroege diagnose en innovatieve nieuwe behandelingen.

Hoewel dit goed nieuws is en wordt gevierd door belanghebbenden, patiënten en wetgevers, opent het ook een nieuw werkveld: hoe kunnen we de beste levenskwaliteit garanderen voor patiënten die de behandeling hebben afgerond of die langdurige zorg nodig hebben.

Françoise Meunier, oprichtster van het Europese initiatief om de discriminatie van kankeroverlevenden te beëindigen, benadrukte tijdens de Europese Kankertop (15-16 november) de nieuwe uitdagingen waarmee het stijgende aantal overlevenden wordt geconfronteerd.

“Vandaag is het niet langer een doodvonnis, dankzij alle vooruitgang die we hebben geboekt. Maar dit legt een zekere verantwoordelijkheid bij ons,” legde hij uit, eraan toevoegend dat gezondheidswerkers soms de langetermijneffecten en discriminatie negeren, zich niet bewust zijn van de kwestie en niet voldoende informatie aan patiënten verstrekken.

Belanghebbenden benadrukten in discussies dat, in tegenstelling tot het algemene idee van ‘overleven’ en de veronderstelling dat het leven pas doorgaat nadat de behandeling is voltooid, de realiteit verre van dat is.

“Het is belangrijk om mensen te laten weten dat het soms ook niet zo eenvoudig is om kanker te overleven, omdat je het nog steeds aan het uitzoeken bent. Het is niet alleen een lichamelijke ziekte of een diagnose”, legde Penilla Gunther, lid van de EU Cancer Mission Board en voormalig kankerpatiënt, uit aan Euractiv.

Financiële barrières voor kankerpatiënten

Tijdens het gesprek legden patiënten die kanker hadden of momenteel lijden, de financiële kosten van een diagnose uit. Sommigen van hen werden gedwongen hun baan voor langere tijd op te geven, terwijl anderen bleven werken als informele zorgverleners, of te maken kregen met nieuwe kosten in verband met hun gezondheidssituatie.

“Je wilt je concentreren op je behandeling, maar je kunt je niet concentreren op je behandeling omdat je ook financiële problemen hebt”, zegt Charles La Haye, oprichter van Sterk en Positief, een stichting die geld inzamelt voor hersenkankeronderzoek en kankerpatiënten. .

Gunther was het er ook mee eens dat financiële problemen een van de belangrijkste obstakels zijn waarmee kankerpatiënten tijdens en na de behandeling worden geconfronteerd.

“Soms denken mensen om je heen dat je je na de laatste behandeling direct weer goed voelt, maar dat is niet zo”, legt hij uit. Hij voegde eraan toe dat de meeste mensen tijd nodig hebben om zich aan hun nieuwe situatie aan te passen, te herstellen en een nieuwe mentaliteit te verwerven die kan leiden tot langer verzuim op het werk.

Ze legde uit dat ze als alleenstaande moeder van twee jonge kinderen op het moment van haar diagnose alleen parttime kon werken tijdens de behandeling, wat financiële stress veroorzaakte.

Financiële problemen als gevolg van de diagnose kanker worden soms verergerd door moeilijkheden bij de toegang tot financiële diensten zoals een verzekering of een hypotheek, jaren na de succesvolle afronding van de behandeling.

La Haye benadrukte tijdens zijn interventie dat, ook al was de behandeling voltooid: “Ik ben geen overlevende, ik ben nog steeds een patiënt. Dat is tenminste het geval als je naar verzekeraars kijkt.”

Ondanks pogingen van de EU-instellingen om het recht om vergeten te worden in alle lidstaten in te voeren, erkennen slechts zeven landen dit expliciet: Frankrijk, België, Luxemburg, Nederland, Portugal, Roemenië en Spanje.

Het recht om vergeten te worden heeft tot doel een einde te maken aan de obstakels waarmee kankerpatiënten worden geconfronteerd nadat een bepaald aantal jaren is verstreken sinds de voltooiing van de behandeling, die ook van land tot land verschilt.

In België, Luxemburg, Nederland en Portugal bedraagt ​​de termijn tien jaar, in Roemenië zeven jaar en in Frankrijk en Spanje vijf jaar.

Het implementeren van dit recht in de wet in elk land betekent dat banken en verzekeringsmaatschappijen geen enkel verschil kunnen maken voor voormalige kankerpatiënten bij het afsluiten van financiële diensten en niet verplicht zijn eerdere diagnoses van kanker openbaar te maken.

Gezondheidsoverzicht: Oh, BECA (jij bent de speciale)

Oh lieverd, jij bent degene die speciaal voor mij is, zingt Marvin Gaye, en het zou ook over de Committee on Beating Cancer (BECA) kunnen gaan. Maar nu er steeds meer ‘bijzondere’ commissies ontstaan, rijst de vraag: zijn ze ‘zeer indrukwekkend’ of ‘niets bijzonders’?

De behoefte aan psychosociale ondersteuning

Gunther legde uit dat het ervaren van een moeilijke financiële situatie verdere gevolgen heeft dan alleen de economische impact.

“Het is echt een hindernis voor mensen, omdat ze door hun persoonlijke economische situatie zo gestresseerd raken dat dit hun gezondheid aantast”, legde hij uit.

“Ik denk niet dat iemand zich beter zou kunnen voelen als hij of zij gestresseerd zou zijn over het moeten betalen van de huur of het moeten kopen van nieuwe kleding voor hun kinderen en zou zien dat ze het zich niet konden veroorloven om die op de juiste manier te kopen,” voegde hij eraan toe.

Tijdens de discussie waren ze het er allemaal over eens dat een andere grote onvervulde behoefte de psychosociale ondersteuning voor zowel patiënten als hun zorgverleners was.

Carina Schneider, algemeen directeur van Childhood Cancer International Europe en voormalig kankerpatiënt, legde uit dat tijdens haar behandeling hetgene wat haar op de been hield het luisteren was naar mensen die haar vertelden dat alles weer goed zou komen. “Toen besefte ik dat dat niet het geval was. geval”.

“Van buitenaf krijg je de indruk dat ik heel blij zou moeten zijn dat ik leef. Ik moet dus niet klagen dat dingen anders zijn, dat dingen niet werken”, voegde hij eraan toe.

Schneider legde uit dat hij toen steun kreeg van een patiëntengroep, waardoor hij besefte dat meer mensen er hetzelfde over dachten.

Gunther benadrukte de noodzaak van psychologische ondersteuning voor verpleegkundigen en mensen die dicht bij kankerpatiënten staan. Hij legt uit dat het heel moeilijk is om een ​​normaal leven te hervatten “als je niet weet hoe het zal gaan. Gaat uw partner, moeder of zus overlijden?”.

[Edited by Nathalie Weatherald]

Lees meer met EURACTIV